Mamá, c’est quoi le cancer ?

Ma poitrine s’écrase à nouveau sous les mots. Manquant d’air, je cherche du regard la sortie. Ma grande à ce même regard mais avec la supplication que je fasse cesser ce moment.”Mamá, c’est quoi le cancer. Pourquoi le docteur a dit que je vais avoir le cancer en grandissant ?”

Viens ma puce, partons vite de là. Ne regarde pas derrière toi, ne fais pas entrer ce mot dans ton esprit. Cours à pleins poumons. Respire à pleine Vie. Respire et vis.

Nous étions là, toutes les 2 assises face à ce médecin qui nous déroule un avenir sombre. Un avenir avec le cancer. Sans même laisser place à un espoir, une médecine qui évolue ou un corps qui se bat. Un médecin prononçant au moins 4 fois le mot cancer, de telle façon que nous soyons certaine de l’avoir entendu. Cancer de la peau. Pas de doute sur une mauvaise compréhension ou une interprétation aléatoire. Non un mot posé sans un regard compatissant, rassurant. Une voix froide qui tranche comme des lames affûtées. Une annonce d’un avenir sombre, de douleurs sans une pointe de lumière.

Viens ma puce, partons vite de là. Ne regarde pas derrière toi, ne fais pas entrer ce mot dans ton esprit. Court à pleins poumons. Respire à pleine Vie. Respire et vis.

Saucisse a fait une récidive de son LSA. Une récidive violente, incisive, blessante. Mes soins ne parvenaient pas à la soulager, à réparer. Retour chez le dermatologue, retour à un traitement de 7 mois de cortisone. Retour à une surveillance systématique, à un contrôle bi-annuel, retour de la peur au ventre.

Retour aux interrogations, à la tombée de la nuit qui emmène avec elle picotement, démangeaison et idées sombres.

Viens ma puce, partons vite de là. Ne regarde pas derrière toi, ne fais pas entrer ce mot dans ton esprit. Court à pleins poumons. Respire à pleine Vie. Respire et vis.

Carte vitale. Un paiement. Pas un regard. Juste la nausée. Le souffle court. Partir, partir loin. Le Chefchronique nous attend dans la salle d’attente, il cherche mon regard. Impossible de répondre à son “Alors qu’est ce qu’elle t’a dit ? Saucisse comment va-t-elle ?”
La nausée augmente, mes oreilles bourdonnent. Je serre si fort la main de notre fille. Et si tout ceci était un cauchemar. “Réveille toi, réveillé toi maintenant !”

Depuis nous reprenons notre souffle. Nous mettons un plan de bataille en place. Une armure autour de notre Saucisse, une épée prête à fendre l’air, à se défendre.

Nous allons prendre rdv avec un autre spécialiste. Nous refusons que notre puce soit surveillée par une personne si négative et dénuée d’un minimum de psychologie. On n’annonce pas à un enfant un cancer à venir…. Un cancer non présent, un cancer faisant partie d’une éventualité terrible mais aujourd’hui sa peau se bat.

Sa peau nacrée se reconstruit jour après jour, soin après soin. Dans quelques mois nous noterons “rémission” une nouvelle fois sur son carnet de santé. Nous fermerons ce chapitre avec la force de conviction qu’elle pourra combattre. Que cette force qui émane de notre enfant saura la protéger.

Viens ma puce, partons vite de là. Ne regarde pas derrière toi, ne fais pas entrer ce mot dans ton esprit. Court à pleins poumons. Respire à pleine Vie. Respire et vis.

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4 Replies to “Mamá, c’est quoi le cancer ?”

  1. Oh non mais c’est pas possible. Comment peut il parler comme ça ? Je connais trop cette sal… de LSA puisque ma puce de 7 ans et demi en souffre aussi.. Je compatis tellement avec vous, avec ces soirées de démangeaisons avec nos larmes quand on voudrait la soulager mais qu’on ne sait pas comment faire…. Elle est sous Dermoval ? Plein de bisous et oui il faut changer de dermato. la notre est très douce, elle explique d’abord à ma puce puis à moi. mais pourquoi il parle de cancer de la peau ? non nos puces vont se battre contre ce LSA.
    Plein de pensées et de bisous à votre puce.

  2. Si tu as un Facebook, il y a un groupe spécial sur le LSA. nous sommes 17 membres. Ma fille est la seule petite, les autres membres sont plus âgées mais certaines ont été diagnostiquées très tôt et elles savent toujours trouver les mots pour me rassurer. c’est le groupe Lichen Sclero Atrophique.

    1. bonjour Karlyamae,
      je suis atteinte d un lichen vulvaire depuis fevrier 2018, j ai 51 ans, j aimerais discuter de cette maladie car je me sens bien seule, pourriez vous me donner la page facebook du groupe ou les membres discutent de cette pathologie, je vous remercie! mc

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