Durant tous ces derniers mois, j’étais auprès de Saucisse. Je la veillais, la soutenais, la bousculais. Toi qui me suis, tu sais quelle énergie cela nous a demandé. Grâce à un ORL au top et une Saucisse courageuse, aujourd’hui ses oreilles vont bien. La pose des diabolos fut une belle réussite, son audition est revenue à la normale et surtout nous avons découvert que tout ces maux étaient dûs à une allergie à lait de vache. Nouvelles habitudes culinaires, nouveaux goûts à apprivoiser. La crème / lait de riz, d’amande et d’avoine font partis de notre quotidien.
Quel bonheur de retrouver une Saucisse pétillante de vie, pleine d’énergie et de malice et surtout avec une réel appétit, chose que nous n’avions réellement jamais connu. 2 kg en moins de 2 mois, plus qu’elle ne prenait en une année! Oui oui nous pouvons voir de belles joues à croquer et surtout une couleur abricot a remplacé un teint laiteux.

Durant tous ces mois je pleurais lorsqu’elle n’entendait pas mes mots d’amour, mes mots doux. La voir repliée sur elle-même me faisait craindre pour son bien-être et sa vie future. Comment ferions nous pour l’aider à s’intégrer avec une telle perte d’audition et tous ces monstres? Monstres ou acouphènes qui la rongeaient littéralement. Pour le moment, nous savourons ce moment bien que l’ORL se veuille prudent. Il est certain que tout ceci sera derrière nous que lorsqu’elle n’aura plus besoin de diabolos et que son audition restera intacte mais je suis confiante.

Durant tous ces mois, j’ai mis ma propre douleur en attente. Oui mes oreilles me font souffrir et ce depuis la naissance de Zebulon. Mais moi ça pouvait attendre… Maintenant que tout suit son cours pour Saucisse j’ai enfin pris le temps de consulter. Visite ORL classique et le verdict tombe. Je commence à faire de la surdité de transmission.
Un scanner s’en suit et ….  » madame bonne nouvelle! Nous savons pourquoi vos allez perdre l’audition. C’est une maladie génétique héréditaire: l’otospongiose ! La chirurgie aide bien et cela retardera un appareillage. La transmission à vos enfants est la suite …! » dixit le radiologue. Inutile de préciser ma stupeur et le manque te tact évident du radiologue! Visite immédiate chez notre nouveau meilleur ami l’ORL, vu le nombre de fois que je lui tel depuis 6 mois, j’envisage de le mettre en numéro favori ! Il confirme le diagnostic mais le nuance avec sa prudence légendaire. Mon dossier est transféré, je ne suis pas encore opérable … pas encore assez sourde … voilà ce que moi j’appelle une bonne nouvelle!

Durant ces derniers jours, je me retiens de lire les forums internet sur le sujet. Les cas les plus catastrophiques sont évoqués et leur véracité non avérée. Juste de quoi me faire des cauchemars et des crises de stress. Donc très peu pour moi. Je commence à me rapprocher d’association. Je n’aime pas ne pas maîtriser les choses. Je n’aime pas ne pas savoir où je vais. La peur de l’inconnu m’est plus insupportable qu’une réalité. Sûrement que la vie m’envoie un nouveau défi de patience et de « laisse faire le temps » Grrrrrrrrr !!!!

Effets directs de tout ceci: prendre conscience que les amis les acouphènes vont m’accompagner durant les années à venir, toute contraception hormonale doit être arrêtée ainsi qu’ une éventuelle prochaine grossesse doit être discutée sérieusement. Oui oui le facteur hormonal accélérait l’évolution de cette maladie. Je ne m’etendrais pas sur les aspects médicaux car ton ami Google pourra très bien te renseigner. Les bruits me font mal à me donner la nausée et mon audition va baisser mais à quelle vitesse?

Durant ces dernières heures, ma Saucisse m’a vu avoir mal, avoir besoin de silence. Elle est venue me dire « maman tu as mal aux oreilles? Ne t’inquiète pas le docteur va te mettre comme moi de jolies portes bleues! ».
Ma Saucisse j’espère que tu n’hériteras pas de tout cela.

Mes questions sont là, mes doutes présents ! Je veille à ne pas laisser mes angoisses légendaires prendre le dessus. Mais mon caractère est ainsi. Des témoignages de personnes qui connaissent sérieusement le sujet seraient super … Passe le message.

Biz chez vous !!!

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15 comments on “Je t’entends … encore”

  1. ouhhh ce que c’est difficile… c’est tellement une bonne nouvelle pour ta fille, mais une difficile pour toi…. j’espère vraiment que la science va avancer entre autre dans ce domaine et que encore longtemps tu pourras entendre les mots d’amour de tes enfants et ton homme !! Bon courage !

  2. Bonsoir ma chère amie !
    Oh la la, je suis vraiment contente pour ta petite Saucisse de l’évolution de son cas !
    Mais je suis affreusement désolée de lire que tu as aussi des problèmes, et je comprends ton inquiétude à l’idée d’avoir peut-être transmis cet héritage à tes petits … allez, sois courageuse, c’est ce que tu fais le mieux ! J’espère que ton nouveau meilleur ami va savoir bien t’aider et t’orienter, et tu as raison de penser à te rapprocher d’associations, au moins, tu auras de l’aide de personnes averties !
    Je te fais plein de gros bisous, à partager avec tes trois z’amours, et je te dis à bientôt !

  3. Je suis très émue par ce qui t’arrive et je ne sais pas quoi te dire pour apaiser tes angoisses. Je te souhaite plein de courage et j’espère que tout évoluera au mieux pour toi et les tiens.
    Je partage sur ma page FB si jamais d’autres personnes peuvent t’aider par leurs témoignages.

  4. Bonsoir,
    je viens de lire ce qui t’arrive… Pour ta fille un grand hourra de bonheur et pour toi un grand cri d’espoir et surtout beaucoup de courage pour accepter les choses.
    J’espère que ton nouveau meilleur ami va t’aider …
    Amicalement
    Pauline de cha’gribouille

  5. Bonsoir à la casa !!! je ne sais pas trop quoi te dire, je ne connais personne qui pourrait te renseigner, mais je t’envoie plein de courage pour t’aider à surmonter ces moments. Moments de doutes, de tristesses et de colère, après cette fantastique bataille avec Saucisse… Sois encore et toujours forte pour Saucisse, Zébulon et Chef Chronique, mais laisse toi un peu aller… tu as tant fait, laisse tes proches te réconforter, prendre soin de toi et te faire « oublier » ces vilains maux. Profite de tous ces moments… tu auras certainement des infos rapidement sur l’évolution et les solutions… bonne nuit à la Casa et merci pour ces moments partagés.

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