Je ne sais par où commencer, je ne sais comment débuter une histoire dont nous en connaissons si peu. Une histoire sans début, sans fin. La découverte de quelque chose qui sommeillait en notre fille, qui vient de se réveiller.

Je saurai juste faire un constat de douleurs dans la partie la plus intime de son corps. Des lacérations, des saignements dans sa chair, des brûlures à en pleurer….

Des blessures identiques à un abus sexuel. Regards lourds, suspicion, imaginer le pire, craindre l’impensable. Se remémorer où notre fille a été, chez qui elle a pu dormir, qui elle a croisé…. Fermer les yeux et prier que cela n’est qu’un cauchemar. Chercher les signaux d’alerte et pleurer de ne peut être « pas avoir vu, pas avoir su, empêché..  »

Un diagnostic tombe, confirmé par un autre médecin. « j’ôte tout doute de sévices sexuels ». Cette phrase résonne en nous avec une telle violence. Violence de cette suspicion « c’est bien cela qui était en jeu? », violence du soulagement et se dire qu’une telle chose ne peut arriver à la Casa…

Une maladie de la peau s’est logée en elle. Une maladie inflammatoire des muqueuses, une maladie chronique du nom de lichen scléreux atrophique vulvaire et péri -anale. Je ne parviens pas à écrire ici ce à quoi cela correspond (Google sera ton ami). Comme une impression de « pénétrer » dans l’intimité de ma petite fille, de ma toute petite fille.

Le traitement va être long. 5 mois dans un premier temps et une visite de contrôle déterminera l’évolution du traitement. Un traitement par crème réparatrice des lésions et cortisone. Un traitement que je me dois lui apprendre à appliquer. Lui apprendre à regarder son corps et sentir les blessures. Lui apprendre à détecter tout changement, lui apprendre à apaiser des douleurs. La rendre « autonome » pour toujours pouvoir dormir chez les copines et se soigner si nécessaire tout en préservant son intimité.

Nous ne savons ce que sera sa vie future de femme. Nous ne savons pas si elle aura d’autres crises et à quelle fréquence. Nous ne savons pas, nous devons juste vivre cette nouvelle épreuve par étape, en fonction de son âge. Nous savons que cette maladie est là.

Sa vie de petite fille ne sera pas fondamentalement bouleversée. Une rigueur dans les soins doit faire partie d’un rituel de vie. Elle ne peut plus faire de vélo, de cheval… aucun sport traumatique.

Alors nous allons prendre une grande inspiration. Nous allons accompagner notre petite guerrière qui a déjà combattu les monstres de ses oreilles, nous allons ressortir son armure et l’aimer encore plus fort pour mener ce combat.

 

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17 comments on “Notre guerrière des monstres débute un nouveau combat: un lichen scléreux”

  1. Je ne sais pas quoi dire, ce billet me laisse sans voix. Je ne connais pas cette maladie.
    Je suis de tout coeur avec vous. Je vous souhaite beaucoup de courage. Je vous embrasse tous.

  2. Hello ma chère amie !
    Je suis vraiment désolée de ces nouveaux soucis de santé qui viennent frapper à votre porte, ta grande puce a déjà eu plus que sa part de saletés, pourtant …
    Bon, je suis quand même allée regarder sur les sites médicaux, et tu verras qu’une fois cette première crise bien soignée et passée, le respect de certains soins et une vigilance accordée aux signes avant-coureur lui permettront de se sentir bien et de gérer sereinement cette fragilité … et avec un peu de chance, cet épisode restera isolé.
    En attendant, beaucoup de courage à elle et à vous tous.
    Plein de bisous !

  3. Courage à vous tous et surtout à elle.
    Après le combat pour ses oreilles, voici encore une super bagarre pour cette petite jeune fille.
    Je ne connaissais pas cette horreur.
    De gros bisous pour vous tous et surtout pour elle. MB2

  4. Bonjour,
    Je tombée sur votre votre forum par hasard. J’ai 37 ans et j’ai le lichen scléreux depuis 2012 (1 an après mon premier accouchement). Ma première fille a 5 ans et ma deuxième a 2 ans. Je vais devoir être vigilante avec les deux. C’est une maladie dont on entend que très peu parler. Si vous avez des questions, je suis à votre disposition. Je viens de lire un article médicale qui mentionne que la rémission chez la jeune fille est plutôt favorable.
    Bon courage!

  5. Bonjour,
    Je suis très émue en lisant votre article. Car je suis moi-même atteinte de LSA, en tant qu’adulte, et c’est vraiment difficile… Alors j’imagine votre inquiétude pour votre petite fille… La seule chose qui doit vous rassurer un peu, c’est qu’en effet, comme le mentionne Gen, l’évolution est semble-t-il plus favorable pour les enfants : rémission fréquente à la puberté. J’ai hélas oublié où j’ai lu cela.
    J’ai fait beaucoup de recherches et, à vrai dire, l’information véritable sur cette maladie est très difficile à trouver, en français en tous cas. Si vos lisez l’anglais et n’êtes pas rebutée par facebook, il existe quelques groupes de patients avec des échanges intéressants. Je suis sur celui-ci : « Lichen Sclerosis / Sclerosus – LS » https://www.facebook.com/groups/48537746157/. Il en existe un spécialement pour les enfants : « Lichen Sclerosis in Children » https://www.facebook.com/groups/927148070656780/
    Je suis par ailleurs un traitement par homéopathie anthroposophique.
    Je vous souhaite beaucoup de courage, ainsi qu’à votre princesse.

    • Merci beaucoup pour votre témoignage. Je cherchais une piste avec l’homéopathie et grâce à vous j’ai un début. Mon anglais est médiocre mais je vais essayer d’aller sur le groupe pour les enfants. Pour le moment nous sommes un peu perdu face à tout cela. Depuis un an elle a eu quelques alertes que nous avons réussi à maîtriser avec la cortisone nous restait mais cela n’est pas une solution et réponse à ses inquiétudes.

      Je vous souhaite beaucoup de courage également.

      Angélique

      • Vous êtes à Lyon, c’est cela? je peux peut-être demander à mon médecin si elle a une adresse sur votre région? car il est bien difficile de trouver un homéo anthroposophe…
        Ce traitement est évoqué dans cet article : http://www.medecine-integree.com/mai-de-la-peau/#.U9l7AFFLvVM (petit chapitre consacré au Lichen vulvaire scléro-atrophique presque en fin d’article).
        Vous pouvez peut-être aussi demander à ce Jean-Yves Henry. Son site me semble sérieux, on ne peut pas en dire autant de bien d’autres aux propositions/analyses farfelues!! Dès qu’on est affublé d’une pathologie relativement rare et qu’on cherche des alternatives, on se heurte à ce problème!
        Il y a également le site -très officiel, celui-là- « Réflexions en Vulvologie » de la Société Française de Dermatologie http://www.sfdermato.org/site/reflexions-en-vulvologie.html … mais il apporte peu d’infos, finalement. À suivre malgré tout, au cas où… Il y a un Annuaire des dermatos spécialisés. Pour ma part, j’ai consulté dans ma région et été très déçue : peu de connaissances, finalement, sur le pourquoi, l’évolution, et encore moins de vraies réponses thérapeutiques! Une réponse unique : cortisone à haute dose…
        Concernant le groupe facebook, j’ai pensé ces jours-ci qu’il faudrait essayer de s’y connecter avec Google Chrome : à savoir si leur traducteur fonctionnerait sur les échanges facebook? pas testé encore…
        Voilà, voilà… À+.

        • Merci encore à vous de prendre le temps de me donner toutes ces informations. Je veux bien un nom dans ma région. Effectivement la cortisone a été pour le moment la seule réponse proposée pour notre puce en cas de crise mais cela ne nous satisfait pas , elle est jeune et un tel traitement a des conséquences. A très bientôt, j’attends de vos nouvelles et moi de mon côtés, j’avance … au plaisir

          • C’est gentil à vous, Angélique, mais ne me remerciez pas : vous savez, je crois que nous n’avons pas d’autre option que d’être solidaire avec ces saletés de maladie qui n’intéressent pas grand monde… sauf ceux qui en souffrent!
            Je reviens vers vous dès que j’ai un réponse de ma médecin (peut-être pas tout de suite, car elle est surchargée…).
            Bisou à votre princesse 😉

  6. Ah la blague 😀 : réponse illisible, donc je la recopie ici!!

    C’est gentil à vous, Angélique, mais ne me remerciez pas : vous savez, je crois que nous n’avons pas d’autre option que d’être solidaire avec ces saletés de maladie qui n’intéressent pas grand monde… sauf ceux qui en souffrent!
    Je reviens vers vous dès que j’ai un réponse de ma médecin (peut-être pas tout de suite, car elle est surchargée…).
    Bisou à votre princesse

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