Lichen scléreux atrophique chez notre enfant, 6 mois après le magnétiseur.

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Nous avons emmené notre puce chez le magnétiseur, on peut dire en « dernier recours ». (Je vous en parlais dans ce billet) Un constat d’échec de la médecine traditionnelle ou du moins d’une efficacité moindre, mêlé avec une volonté d’agir en amont de cette maladie. Traiter la cause et pas uniquement le symptôme de son lichen scléreux atrophique.

Prendre cette décision n’a pas été évidente pour moi. Pour le ChefChronique, il a toujours vécu avec cette frontière entre le rationnel et le « magique ». Ces personnes ayant des « dons » ont toujours gravité autour de lui, alors voir un magnétiseur lui semblait limite naturel. Je mettais des freins. Cette peur de prendre une décision sur un corps qui n’est pas le mien. Peur de donner trop d’espoir à ma fille. Peur face à tout ce que je ne maîtrise pas. Peur que cela s’aggrave … par notre faute, par notre décision. Sur les 5 séances, je n’ai assisté qu’à 2. Je ne voulais pas que ma peur la perturbe.

Mais 6 mois après, le constat est là. Plus de douleur, plus de démangeaison, plus de crise … Chaque soir, au coucher je la regarde apaisée. Aucune crainte sur son visage à l’idée que les douleurs surviennent avec la nuit tombante. La Casa s’endort sereinement vers un nouveau jour loin de cette maladie on l’espère. Je ne sais pas si elle est toujours là, en sommeil, prête à lui bondir dessus. Je ne sais pas si son corps a réussi à rétablir un équilibre.

Son petit corps combattait une zone de froid vers sa petite fleur. Une zone blanche, des gerçures, des déchirures, jusqu’au sang. Lors des séances, elle ressentait une intense chaleur, une chaleur bienfaisante, apaisante, cicatrisante. Elle a accordé toute sa confiance, acceptant ce qui ne s’explique pas rationnellement mais dont les bienfaits étaient ressentis immédiatement. J’ai baissé les armes, lui faisant à mon tour confiance. Confiance à elle, à ses ressentis, à ses sensations. Puis attendre. Nous devons à présent laisser son corps se battre, réagir, se défendre.

6 mois plus tard, son quotidien a changé, elle revit sans crainte du soir, sans cette sensation d’inconfort dans des pantalons, sans s’interdire une activité comme le vélo, elle vit tout simplement.

En complément, nous veillons à quelle s’hydrate beaucoup, nous privilégeons les farines semi-complètes, pour un transit plus régulier, moins blessant. Elle utilise la crème Chantilly by JLS au moindre picotement. Une hygiène de vie qui fait partie maintenant de nos habitudes.

Je ne sais pas quoi penser réellement  de cette accalmie. Je ne sais pas si la magie du magnétiseur a agi, je ne sais pas s’il s’agit d’une coïncidence avec une rémission. mais se dont je suis certaine, c’est que ce répit offert à notre puce est salutaire, pour son corps mais aussi et surtout pour son moral. Toutes les petites choses que nous avons mis en place au quotidien lui ont montré la force de son esprit vers une guérison. Il était primordial qu’elle ne vive pas ces crises comme une fatalité et une situation qui va s’enraciner. Elle devait envoyer à son corps le message que son corps devait et pouvait combattre. Ne jamais lâcher. Ne jamais baisser les bras.

Alors c’est à pas de velours, que je quitte ce billet. Tout doucement, en silence en priant que ce LSA ne vienne plus faire de bruit par ici

Mon billet devait se terminer là, j’ai attendu un peu pour le publier, comme si je pressentais un changement …

Ce silence s’est un peu brisé dernièrement. Suite à une forte douleur au ventre, ma toute petite s’est écroulée au sol, les yeux révulsés, sans aucune réaction. Des secondes qui en paraissent des heures. Un cri de détresse de notre part dans ce grand magasin pour que l’on appelle les secours, que l’on nous vienne en aide. Les pompiers nous ont parlé d’une chute d’hypoglycémie. Nous étions étonnés mais pourquoi pas, il était quasi midi, elle est en pleine croissance… Mais cette douleur qui la prenait au corps ne cessait pas. Visite médicale, relecture de son dossier, cette douleur au ventre était à l’origine du malaise vagal. Une douleur au ventre vive parce que son corps se bat encore à l’intérieur. Son corps avait besoin de beaucoup s’hydrater et encore plus avec les dernières chaleurs que l’on a eues. S’hydrater alors qu’elle n’a jamais soif. Être bien rigoureux sur un régime alimentaire, veiller aux farines complètes, limiter les produits laitiers à base de lait de vache …. Nous avions relâché un peu la pression, c’était les vacances. La laisser manger ce dont elle avait envie. Lui faire plaisir. La contrainte à 9 ans n’est pas toujours facile à comprendre. Mais le lichen n’a apparemment pas de vacances. Il semble ressurgir de manière vive chaque mois août. Historique des 5 dernières années qui montre bien des visites médicales à cette même période, des échographies et prises de sangs prescrites toujours en août, des selles ultra douloureuses, jusqu’au sang. Une énorme fatigue, un vissage pâle, des cernes malgré le repos, des sauts d’humeur. On nous évoque l’influence de certains mois de l’année dans le déclenchement de crises dans certaines maladies. Même si nous sommes septiques, il faut bien avoué que depuis 5 ans, notre petite puce a des mois d’août douloureux.

Je me dépêche à finir ce billet, commencé il y a quelques semaines, juste pour espérer que le silence de son LSA soit à nouveau son quotidien. Fermer cette dernière parenthèse, la rassurer à nouveau, que tout ceci ne va pas recommencer (mentir un petit peu … par protection ou superstition). Lui expliquer ce petit corps qui s’attaque contre lui même. Vivre avec une maladie auto-immune. Et se battre, encore et toujours.

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4 Replies to “Lichen scléreux atrophique chez notre enfant, 6 mois après le magnétiseur.”

  1. Courage à ta petite guerrière et à toute la Casa !
    Gros bisous !

  2. Je souhaite de tout coeur que l’espoir commencé avec le magnétiseur continue de se propager dans ta Casa et que ta petite puce aille mieux de jour en jour.

  3. Bonjour, juste un petit mot pour vous remercier pour votre blog! Je suis vos billets avec attention car j’ai moi aussi une petite fille (de 5ans) atteinte de LSA. Elle n’a pas tous les symptômes que vous décrivez chez la vôtre mais cela est très perturbant pour elle, elle a de nouveau eu une crise ce mois-ci avec une lésion et des démangeaisons. La pédiatre nous a conseillé une crème à base d’avoine Dermalibour que nous allons testée, elle nous a expliqué que si cela ne passait pas un nouveau traitement à la cortisone serait nécessaire… J’ai très envie d’aller consulter à mon tour un magnétiseur pour toutes les raisons que vous décrivez si bien. Mais j’avoue que cela me fait un peu peur aussi… J’ai aussi testé la crème chantilly mais ma fille n’aime pas les petits granulés que cela provoque lorsqu’on l’étale, dommage, mais je ne veux pas la forcer à en mettre si cela ne lui convient pas, c’est déjà suffisamment compliqué d’obtenir d’elle qu’elle se douche tous les soirs à cet endroit!
    En tout cas, merci encore de partager votre expérience, on se sent moins seule dans cette épreuve.
    Bien à vous, Elsa

  4. Ayant toujours du retard dans mes mails, je viens juste de lire celui-ci.
    C’est dur cette maladie. J’espère que cette année s’est mieux passée pour ta fille.
    Pour toi, le fait d’en parler sur ton blog doit te faire du bien.
    Bisous à tous

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