Depuis une année, le lichen scléro-atrophique a pris résidence chez notre petite Saucisse. Cette maladie étais tapie en elle, depuis sa naissance très probablement, nous n’avions pas su décoder les premiers signes jusqu’à la première grosse crise. Crise qui a nécessité un passage aux urgences. Je vous en ai parlé dans ce billet. Je n’ai jamais hésité à coucher ici sur ce blog des sentiments intimes, poser des mots sur des maux. Mais parler de cette maladie qui touche ma fille est tellement plus compliqué. On parle de son intimité, de sa petite fleur. Je vous évoquais ici cette difficulté.

Aujourd’hui, je me trouve face à une solitude sur ce sujet. Les écrits sur cette maladie sont rares et encore plus quand cela touche les enfants. Cette maladie affecte principalement les adultes et parfois passe inaperçu chez les enfants. Evoquant bien souvent une mycose. Grâce à une lectrice de ce blog, j’ai pu intégrer un groupe Facebook Lichen Sclerosis in Children où les parents parlent et se donnent des astuces pour soulager leurs enfants. Mon anglais est tellement basic que je suis vite limitée dans ma compréhension et les traductions google sont approximatives. Alors je vais me servir de ce blog, pour partager avec vous ce qui peut soulager ma fille. J’ai la chance d’avoir des amis sur Facebook qui m’épaulent, m’écoutent et me conseillent. Je ne peux pas garder cela pour moi. Ma solitude n’est certainement pas la seule.

Qu’est ce que le lichen scléro-atrophique? Point médical.

Lichen sclerosus (LS) est un trouble chronique, inflammatoire, mucocutané de la peau génitale et extragénitale. LS est une maladie débilitante, causant des démangeaisons, une douleur, une dysurie et une restriction de la miction, une dyspareunie et une dysfonction sexuelle importante chez les femmes et les hommes. Beaucoup de résultats obtenus ces dernières années pointent de plus en plus vers une maladie auto-immune induite chez les patients génétiquement prédisposés et plus loin d’un impact important de facteurs hormonaux. Les infections précédentes peuvent jouer un rôle provocateur. Trauma et un environnement humide occlusif peuvent agir comme des facteurs précipitants.

Lichen sclerosus et atrophicus (LSA) est une maladie dont l’étiologie est inconnue, bien que les facteurs héréditaires, endocriniens et auto-immuns soient connus. Bien que les régions anale et génitale soient principalement affectées, 2,5% des patients ne présentent que des lésions extra-génitales – en particulier du tronc, du cou et des membres supérieurs. Les poignets, les régions palmoplantaires, les mamelons et le visage sont moins fréquemment impliqués.

Le lichen scléro-atrophique de la vulve, appelé également kraurosis de la vulve, atteint la femme à partir de 45-50 ans. Celui-ci se caractérise par l’apparition de prurit (démangeaisons) de la vulve, associé à des brûlures au moment de l’émission des urines, ainsi que des douleurs lors des rapports sexuels. L’appareil sexuel féminin atteint par le lichen scléroatrophique est caractéristique : il prend une coloration blanc, nacré, ivoire.

Les corticostéroïdes topiques puissants et ultrapotents dirigent toujours l’arsenal thérapeutique.

Les signes avant coureurs?

Je ne vais évoquer que ceux que j’ai pu observer chez ma fille, la liste est non exhaustive.

  • démangeaison surtout le soir, la nuit
  • sensation de brûlure.
  • inconfort dans les pantalons, sur un vélo
  • brûlure et douleur en allant aux toilettes. Longtemps a été évoqué une infection urinaire car ma fille se retenait d’aller aux toilettes à l’école. Mais c’est le lichen qui la brûlait et qui faisait qu’elle se retenait.
  • fissures anales ,bien souvent expliquées par le corps médical par une constipation. Il faut prendre le problème à l’envers, c’est cette maladie qui fait que l’enfant se retient, entraînant douleurs par la suite à la selle.
  • la peau devient nacrée telle de la porcelaine formant un 8.

On fait quoi au quotidien?

Notre fille est suivie par un dermatologue pédiatrique qui a mis en place tout un arsenal thérapeutique à base de cortisone. Son intervention était indispensable car le crise était telle que l’atrophie était en place et que les complications pouvait être importantes. Le traitement a duré 5 mois jusqu’à rémission du lichen.

Depuis nous avons pu jusqu’alors « maîtriser » les crises qui arrivent de manière aléatoire.

Pour son confort, nous lui mettons des sous-vêtements en coton, avec renfort à l’entre-jambe. Pour plus de douceur et lui permettre le port de pantalon. Nous veillons aux coutures des pantalons, qu’elles soient souples. Legging, collants sont plus agréables pour elle que les jeans. En période de douleurs, elle ne pratique plus de vélo, ni de cheval ou tout sport traumatique sur cette partie du corps. D’elle-même elle refuse de le faire. Il faut rester à l’écoute de son enfant. Un enfant qui refuse de faire du vélo car cela lui fait mal n’est pas anodin.

Aux premiers signes de picotement, nous lui donnons du Forlax afin de rendre les selles plus humides et donc faciliter le passage. Attention ne pas changer de régime alimentaire à ce moment là au risque de changer la consistance des selles et ainsi rendre le passage plus blessant. Une augmentation de légumes verts rend les selles plus volumineuses et donc plus douloureuses pour un passage sur une peau blessée. J’ai fait cette erreur pensant bien faire mais cela a été catastrophique. Notre médecin traitant m’a interpellée sur ce point là.

Sur la peau ulcérée nous mettons pour le moment le traitement cicatrisant prescrit par le dermatologue. En 2 jours la déchirure disparaît mais la peau reste ultra fragile et rouge vif telle une brûlure. Dans cette phase, nous sommes bien souvent démunis. Nous ne voulons pas avoir recours systématiquement  à la cortisone alors nous mettons en place des traitements plus naturels pour la soulager.

  • application depuis hier du Baume du charpentier. Baume à base de cire d’abeille, huiles essentielles apaisantes. Son application ne se fait qu’en externe sur une peau propre et sèche. Attention aux huiles essentielles pour les – de 3 ansBaume du charpentier. J’utilisais ce baume quand Zebulon avait de l’eczéma.
  • on nous a conseillé aussi l’application de miel d’acacia avant d’aller au lit. Une souche épaisse sous une compresse pour apaiser les démangeaisons du soir. Nous n’avons pas encore essayé.
  • dès ce soir je vais débuter la toilette intime avec des fleurs de camomille. Faire bouillir les fleurs, faire refroidir et la laver avec des compresses tremper dedans. La propriété apaisante de la camomille va agir sur l’irritation et l’inflammation.
  • je vais tester prochainement une crème neutre de chez Chantilly by JLS. Je vous reparle très rapidement.

Mon gynécologue m’a conseillé de rendre ma fille actrice de ses traitements. Lui montrer sa petite fleur avec un miroir, lui montrer ce qui la blesse, lui faire appliquer ses crèmes si elle le souhaite. Préserver son intimité. Lui apprendre à être à l’écoute de son corps pour nous permettre d’intervenir dès les premiers signes.

Autres pistes?

Naturopathe, magnétiseur …. nous avons décidé de prendre un rdv chez un magnétiseur. Affaire à suivre.

Nous ne sommes pas médecins, nous reconnaissons la nécessité d’un traitement médical quand la crise est là mais cette maladie invalidante doit pouvoir trouver apaisement grâce aussi à la médecine alternative. Et pourquoi pas l’éradiquer !! On garde foi en cela.

 

 

 

 

 

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12 comments on “Le lichen scléro-atrophique chez mon enfant”

  1. Hello ma chère amie !
    Je trouve ça vraiment bien de partager des informations et des conseils sur cette maladie, surtout s’il est si difficile d’en trouver ailleurs ! Je croise les doigts pour ne jamais l’attraper, ni mes filles, j’ai tendance à être ultra-sensible du bas-ventre, je jongle déjà entre mycoses et cystites, et j’ai bien l’impression que ma Damoiselle tiendra de sa maman sur ce point-là, malheureusement.
    J’espère que vous allez trouver des traitements plus naturels et qui contribueront à recréer un équilibre sur le long terme. Et en attendant, je vous fais plein de gros bisous, à ta petite guerrière et à toute la Casa !

  2. Bonjour je voudrai aider une amie dont sa fille de neuf ans souffre de lichen vulvaire depuis sa naissance. Elle est désespéré, la dépression n est pas loin des que sa fille est de nouveau en crise. Elle a besoin de parler, d échanger avec une autre maman qui vie la même horreur…. Seriez vous disposée à échanger avec elle quelques mots ? Peux être même que vous vous soutiendrez l un l autre…. A bientôt j espère

  3. Hello Angélique,

    C’est vraiment particulier cette maladie, avant tes témoignages je n’en avais jamais entendu parler. Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve…je me rassure en pensant à tous ces témoignages que l’on lit d’enfants malades qui nous donnent des leçons de vie et de rage de vaincre, je suis sûre que ta fille sera de ceux là, et la rendre active dans son traitement l’aidera beaucoup en cela je pense.

    A bientôt, je pense bien à vous <3

    • Merci pour votre réponse. Je lui ai transmis votre adresse. Merci pour elle et courage à toutes les mamans et leurs petits qui vivent ce calvaire

    • Je souhaite que ce billet soit une main tendue à toutes les familles qui sont confrontées à ce mal. Merci pour ton message et ton soutien <3

  4. Je découvre cet article via Zunzun et par là même que le lichen peut atteindre les enfants. Pour ma part la maladie m’est tombée dessus après ma première grossesse, j’avais 29 ans. Une crise très importante avec des douleurs terribles. Le diagnostic n’a pas été posé tout de suite, au début mon médecin me parlait de mycose mais finalement c’est ma gyneco qui l’a diagnostiqué. S’en suit un long traitement de 6 mois et depuis le lichen semble endormi mais reste très surveillé par ma gyneco et ma dermato. Je vous remercie pour les renseignements que vous donnez sur la maladie car il n’y en a pas beaucoup. Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à votre petite puce face à cette maladie dont on ne parle pas beaucoup.

  5. Bonjour, je viens de découvrir votre site par le biais de zúmzúm. Je me suis sentie concernée en tant que maman d’un petit garçon atteint d’une itchyose. La détresse, le désaroi, le découragement , face à la douleur de son enfant , mais aussi le soulagement quand on trouve finalement un petit qqch qui soulage, qui repose, qui fait sourire son enfant. J’espère qu’en grandissant ça ira mieux. Je suis de tout cœur avec vous. Alice

  6. Bonjour,
    Je découvre votre blog et la maladie de votre fille… Quelle souffrance ! Je lui envoie plein d’ondes positives, apaisantes et guérisseuses.
    Avez-vous été explorer cette maladie sous l’angle de la mémoire cellulaire, à l’aide du décodage biologique ? Cela peut parfois donner des clés de compréhension. Votre fille est peut-être porteuse d’une mémoire transgénérationnelle (en lien avec un ou des événements survenus à une ou des femmes de votre famille autour de leur sexualité) ou alors d’une mémoire gestationnelle (en lien avec un ou des événements particuliers qui se seraient déroulés pendant votre grossesse). L’âge auquel la maladie s’est déclarée chez elle peut être une piste éventuelle pour commencer à chercher.
    J’espère que la visite chez le magnétiseur sera aidante.
    Bon courage à vous.

  7. Quel calvaire pour ta fille !
    Je suis de tout cœur avec vous 2. Le miel devrait faire du bien à ta fille. Pourquoi hésites-tu à le faire ? On est met sur des blessures ouvertes car le miel aseptise et c’est naturel. Par contre prends du vrai miel qui vient de France. Tu dois bien vérifier.
    Bon courage et bisous à toutes les 2, MB2

  8. Bonjour
    Je suis la maman d’une petite fille de 10 ans. Cela fait maintenant 6 ans que l’on se bat contre ce lichen. Le traitement à la cortisone fonctionne bien mais lorsqu’on l’arrête le lichen revient… je suis désespérée pour elle. Je pensais également voir un magnétiseur.
    Depuis ce soir elle a une coupure. Impossible de savoir si elle s’est blessée en se grattant ou si c’est le lichen qui fait ça…
    Où en êtes vous à l’heure actuelle?
    Cordialement

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