Quand les oreilles cesseront de faire pleurer mon enfant …

Une soirée de plus où les larmes de Zebulon roulent sur ses joues. Les coupables ? Ses oreilles. Une fois de plus, une fois de trop….
Nous pensions qu’une fois l’opération passée, le plus dur serait derrière lui. Qu’il serait enfin libéré de cette peur pour ses oreilles. Libre de ne plus penser à elles.
Ses oreilles qui kidnappent trop de fois mon enfant. Elles le kidnappent dans sa sérénité à l’approche de l’opération. Otage d’une perte d’insouciance. Peur des risques opératoires. Peur d’être à nouveau dans le silence. Peur devant appartenir à un parent… qui ne devrait pas l’atteindre.
Oreilles qui le kidnappent encore. Cette douleur assourdissante. Bruits qui frappent. Un nouveau monde sonore qui se découvre à lui. Bruits qui entêtent, qui fendent un passage envers et contre tout.

Rien ne pouvait préparer Zebulon à ce choc sonore. Il tourne la tête telle une parabole. Pour capter au mieux, enregistrer toutes les informations. Tout avaler jusqu’à l’overdose, jusqu’à la nausée.

Tel une cocotte minute, Zebulon bouillonne tout au long de sa journée à l’école. Prêt à exploser à tout moment. Nous entendons ce sifflet d’alarme. Nous essayons de baisser le feu mais la pression est tellement à son maximum. Zebulon frappe tout, hurle sa rage, ce trop plein « le son est trop fort Mamá ! »

Des oreilles qui parasitent son cerveau. Il fatigue d’être en collectivité, d’entendre maîtresse aussi fort. Il doit apprendre à se buller. Il doit apprendre à se protéger des bruits pour se reposer. Son cerveau fulmine, se fatigue de trop, voit rouge.

Il se contient dehors, met le couvercle et étouffe l’agacement. Une fois à la Casa, nous il relâche tout. Sans filtre. Bien au-delà de l’entendement. Bien au-delà de ce que nous acceptons en gestes et en mots de colère. Bien au-delà de ce que nous parvenons à gérer sans que nous même nous n’explosions.

Les larmes à nouveau.

De relâchement cette fois-ci. Zebulon pleure de ne pas pouvoir se baigner. Mais cela fait 7 ans déjà. Pleure de devoir attendre la visite de juillet pour savoir si tout tient bien. Attendre le feu vert de l’ORL. Il pleure d’être proche de la ligne d’arrivée et de n’avoir pas le droit de la franchir. Il pleure de frustration car à 7 ans, les derniers jours paraissent des années. Mais au regard de tout le chemin parcouru, c’est tellement peu. A 7 ans, cette attente est vécue comme une ultime punition, car non tout n’est pas encore fini …. mais jour après jour il parvient à dompter les sons.

Nous fermons alors la porte de la Casa. Nous nous mettons en bulle. Impossible d’expliquer que nous ne parvenons pas encore à exprimer notre joie face au fait qu’il entende mieux. Tant que ses oreilles le font pleurer, nous sommes en éveil, en plein match à attendre le dernier coup de sifflet. Attendre que l’arbitre mette fin au match, pour enfin crier la joie mêlée de sueur et soulever la coupe de la Victoire. Nous sommes actuellement dans les arrêts de jeu, à quelques minutes de la fin, ces derniers instants où il ne faut rien lâcher au risque de tout perdre.
Cet après opération, que nous trouvons violent, brutal, un saut sans parachute. Une chute libre, à toi d’apprendre à voler, garder l’équilibre. A toi d’apprendre à bien entendre.

Ces oreilles qui se font entendre. Ces oreilles qui font parler d’elles. Ces oreilles qui rythment encore nos émotions. Quand arriverons nous à ne plus parler d’elles ? À les mettre en sourdine… Quand est-ce qu’elles cesseront de faire pleurer notre petit ?

Notre Chevalier des monstres plus que quelques jours et tu pourras laisser ton armure ….

trèfle irlande
Au creux de sa main, Zebulon retient son porte Bonheur. « pour que tout se passe bien Mamá! » Merci les amis d’être là et de nous aider à protéger notre bulle ….

 

 

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