Tant de fois les larmes ont coulé sous la douleur de tes oreilles. Une douleur assourdissante, qui te refermait sur toi. Tu frappais ta colère, ton besoin de faire éclater cette bulle. Les acouphènes te prenaient en otage, bourdonnements entêtants que tu cherchais à tout prix à faire disparaître. Notre impuissance nous rendait malade, seul un traitement médical parvenait à t’apaiser. Cortisone, antibiotiques, cure ORL, pose d’aérateurs trans-tympaniques à répétition rythmaient un quotidien et ton bien-être. Comme suspendu à un geste ORL.

Naïvement certainement, nous te pensions être sorti indemne de ce parcours ORL. Comme plus forts dans notre manière d’aborder les étapes, tes peurs, tes cris. « Audition dite normale » retentissait comme une pause dans cette turbulence. Les drains étaient en place, tu devais être tranquille pendant 1, 2, 3 ans et plus suivant l’avis de l’ORL. Quelle joie quand tu as compris que tu ne serais pas opéré une énième fois cet hiver, que les contrôles médicaux vont s’espacer nous laissant le temps d’oublier un peu les oreilles, cette douleur. « Audition dite normale » … oui mais avec les lettres et sons graves que tu n’entends pas, une audition parasitée dès qu’il y a trop de bruit, une écoute qui te demande plus d’attention à l’école. Une audition blessée par ses otites séreuses à répétition. Chercher encore et toujours les lèvres de ton enseignant pour ne rien perdre en route. Tu t’en accommodes, tu travailles deux fois plus avec ton orthophoniste, tu compenses énormément, pour que rien ne se sache … Nous apprenons que les otites séreuses (depuis ta naissance) ont empêché ton cerveau d’enregistrer des sons, que tu ne peux ainsi pas les reconnaître. Entendre certains sons nécessite de nombreux efforts de ta part, une grande concentration. Tu compenses beaucoup, peut être trop. Cette fatigue est à surveiller. Tu pourrai être amené à être appareillé pour te soulager et toujours stimuler les zones de ton cerveau. Oui on peut appareiller une personne, alors même qu’elle n’est pas sourde. Nous n’en sommes pas encore là .

Nous pensions que tu le vivais plutôt bien car la douleur était enfin partie, que tu avais pu vaincre ta peur du bruit avec le travail fait sur la mémoire de la douleur. Nous le pensions …. Jusqu’à ce soir où les larmes ont coulé. Je n’ai pu que les regarder, et t’écouter …

Tu as regardé des camardes de classe partir une fois de plus à la piscine. Ils t’ont demandé pourquoi tu ne venais pas . Tu ne leur as accordé qu’un silence, lourd et pesant. Ton enseignante a répondu à leurs interrogations. Tu me cries que tout cela devait rester secret, les autres ne doivent pas savoir, ne doivent pas s’en rendre contre, tu fais tout pour ! Les autres ne doivent pas le savoir « ils vont se moquer de moi Mamá ! » Tes larmes frappent tes joues, tu me cries que c’est trop nul !!! Que tu veux pouvoir être comme eux et faire comme eux. Que c’est injuste. « Mamá viens, on va voir le docteur des oreilles et dis lui qu’il me retire mes petites portes, dis lui que je ne veux plus avoir ça et aller à la piscine !!!!! Je n’ai plus mal, il peut me les enlever ! Dis lui !!! »

Je me suis toujours promise de ne pas mentir à mes enfants, leur apporter une réponse adaptée à leur âge mais pas de mensonge. Alors je lui ai expliqué une fois de plus, avec d’autres mots, pourquoi il a des drains, pourquoi ses oreilles ne peuvent pas être dans l’eau. J’ai mis des mots sur un handicap, son handicap auditif, sa différence. Mes mots ne sont pas arrivés à l’apaiser. « oui c’est nul mon amour mais pour le moment nous n’avons pas de solution… »

Ce soir là, je me suis retrouvée plus démunie que jamais. Être face à mon petit qui vivait une réelle frustration. De celle que l’on ne peut réellement justifier, cette frustration qui fait grandir trop vite, qui fait mal, que l’on aimerait prendre. Son véritable handicap est son audition, pour lui son handicap c’est de ne pas aller à la piscine, ne pas être un petit bonhomme de CE1 qui va à la piscine, tout simplement. Son handicap est de devoir cacher, de faire semblant pour que les copains ne le voient pas, quitte à se faire chahuter par ses camarades parce qu’il ne répond pas toujours quand ils lui parlent « t’es sourd ou quoi? »

Pour mon Zebulon, son handicap est ses oreilles ne restent pas invisibles.

fleur violette

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1 comment on “Mamá, demande au docteur de m’enlever mes diabolos !”

  1. Hello ma belle !
    Je suis bien triste pour ton petit loulou en lisant ton article. Mes gremlins à moi y sont allés ce matin, à la piscine avec leur classe, et s’ils avaient un peu peur en partant (surtout Aélys qui n’a surmonté sa peur de l’eau que cet été dans notre piscine), ils sont rentrés tout contents.
    Mais ce qui m’attriste en lisant tes mots, c’est d’y lire la méfiance de ton petit homme vis-vis des autres enfants … pourquoi est-il si férocement attaché à son secret ? Pourquoi ne veut-il pas que ses camarades soient au courant de ses difficultés ? Ils seraient sûrement plus gentils avec lui, et désireux de l’aider. Pas tous, hein, je sais bien qu’il y a des gens bêtes et/ou méchants même chez les enfants, mais un des petits copains de classe des gremlins est handicapé, Raphaël et Aélys l’aiment beaucoup et savent qu’ils doivent adapter leurs jeux et leur comportement avec lui (sans que je sois jamais intervenu pour leur dire).
    Allez, haut les coeurs, ton petit homme vaincra, j’en suis sûre, même quand cela lui coûte autant.
    Plein de gros bisous à vous 4 !

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