Zebulon trépigne. Il fait les cent pas devant la porte d’entrée sans perdre de vue la pendule. À croire que cette satanée horloge se ligue contre lui en n’avançant pas !

« Maman quand est-ce que papa rentre? J’ai quelque chose d’important à lui dire et ça ne peux pas attendre!! »

À peine la clé dans la serrure et déjà Zebulon bondit sur le ChefChronique. Il ne lui laisse pas le temps de se déchausser ou même de rentrer complètement à la maison.

« Papa viens vite viens vite!!! Il faut que je te raconte.
Tu sais papa aujourd’hui nous sommes allés voir le Docteur des oreilles et il a dit que pendant les vacances de Pâques et bien il va enfin m’enlever mes petites portes dans mes oreilles. Fini les diabolos ! »

Comme une formule magique qu’il a répété des heures et des heures pour qu’elle soit parfaite.

Un vœux prié de nombreuses fois à la tombée de la nuit. Des larmes trop souvent coulées car il ne voyait pas le bout du chemin. La demande d’un petit bonhomme qui veut être comme tous les autres, sans oreilles bancales.

« Et en plus il a dit que si mes oreilles vont bien je pourrai peut-être me baigner cet été !!! Mama, il va falloir vite que j’apprenne à nager et que mes oreilles fassent bien leur boulot !!! Mais je vais leur dire de maintenant bien travailler. Elles vont m’écouter ! »

Je regarde mon Zebulon heureux mais avant tout apaisé. L’ORL l’a vraiment rassuré sur ses oreilles. Lui expliquant que ces bruits qui l’entêtent et le fatiguent sont très certainement dûs à ses T-tubes qui sont très longs et font un effet tunnel avec les sons. La caisse de résonance ressentie est bien réelle et que tout ceci devrait rentrer dans l’ordre lors du retrait. Il a été entendu dans sa gêne et cette difficulté de vivre avec ses bruits. Il lui a donné son accord de mettre par moment dans la journée un casque anti-bruit pour se couper d’un environnement sonore parfois agressif. Faire un sas de silence pour qu’il se repose un peu et diminuer les maux de tête qui l’assaillent.

Le retrait des diabolos est nécessaire pour éviter les séquelles sur les tympans. Lors de l’intervention, l’ORL va lui prélever un peu de graisse du nombril et raviver les berges du tympans. Il est nécessaire de le faire et de laisser les oreilles faire leur job d’aération. Il faut leur donner une chance comme l’ORL a expliqué à Zebulon. Oui donner une chance et croiser les doigts…

Zebulon redoute cette intervention. Cette ultime on l’espère. Il connaît parfaitement le protocole, c’est un habitué mais c’est en cela que c’est si compliqué. Il connaît parfaitement ce moment où on va au bloc avec la certitude que c’est la dernière. Il y a mis tant d’espoir. Pose des drains, soulagement … puis les oreilles ont à nouveau souffert, rejet des drains, nouvelle opération. Et une autre … et encore une… une de trop. Il connaît trop bien ce passage du silence au bruit … vers à nouveau au silence. Il se souvient des acouphènes, des sons étouffés comme sous l’eau. Il se souvient de cette envie de frapper les murs, se frapper la tête juste pour faire cesser ce brouhaha dans ses oreilles. 2 ans qu’il est apaisé avec ses T-tubes. Une pause tellement douce pour enfin avoir le temps d’appendre en classe, aimer jouer dans la cour avec ses camarades, partager un moment de cantine. Le retrait est synonyme d’un retour à une vie normale, des plaisirs de l’eau sans bonnet, bouchon et « attention mon Zebulon à tes oreilles!!! ».

Mais aussi des « et si Mama mes oreilles recommencent ? Et si je n’entends à nouveau plus? Comment je vais faire? » Zebulon a peur de se retrouver à nouveau dans le silence. Nous aussi mais chut …

Il est évident qu’il ne faut pas penser à tout cela. Sa croissance a joué au niveau des conduits auditifs ainsi qu’une maturation immunologique. Combo parfait pour améliorer la « VMC » de l’oreille. Tout cela on l’a expliqué à Zebulon, il le comprend parfaitement même s’il garde en lui des « marques » de ce parcours ORL, de cette douleur…

Avril sera une très belle étape pour lui. Un renouveau. Le début d’une nouvelle rééducation pour s’adapter  à un environnement sans T-tubes. Les sons seront perçus différemment ainsi que les perceptions et les sensations dans l’oreille. En attendant, le travail avec l’orthophoniste se poursuit. Cette malentendance depuis sa naissance n’a pas fait fonctionné certaines zones de son cerveau. Il doit continuer à intellectualiser certains sons, notamment les consonnes. Au fur et à mesure que sa mémoire orthographique va prendre le pas, il sera soulagé dans son travail vis à vis des sons. Maintenant il est important qu’il puisse travailler dans de bonnes conditions, afin de ne pas s’épuiser. Les maux de tête étant des alertes de fatigue aux sons, aux bruits. Nous veillons à cela. Notre Zebulon est bien accompagné, par des personnes bienveillantes. Sa force de caractère et de travail sont ses atouts.

« Papa, il faut que je le dise à Mamie, elle va être drôlement contente! »

Mon Zebulon, mon Chevalier des monstres.

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2 comments on “Le bout du tunnel ORL?”

  1. Hello ma belle !
    C’est super de lire cet article, quelle progression pour votre petit homme … je comprends tout à fait son impatience mêlée d’un peu de crainte !
    J’espère que cette opération va être rapide et efficace et que tout va bien se passer !
    Plein de bisous et bon dimanche à toute la Casa !

  2. Quelle joie de pouvoir lire ceci ! Je croise les doigts pour que tout aille bien dans le bon sens. Je sais que Zébulon est très fort même s’il est encore très jeune. C’est super cet immense espoir. Un souci de moins en perspective. De gros bisous à toute la famille MB2

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